A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com instituições e associações envolvidas com a causa das doenças raras, realizou neste sábado (4), em Curitiba, uma ação de encerramento do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização da população sobre o tema.

O evento, que ocorreu na Rua XV de Novembro, no Centro da Capital, contou com a presença de 20 entidades que representam as pessoas com doenças enquadradas nesta categoria.

Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população.

Uma nova e inovadora ferramenta lançada nesta semana pelo Governo do Estado também foi divulgada: o Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. O Paraná é pioneiro nesta ação.

Houve ainda uma caminhada entre a Praça Santos Andrade e a chamada Boca Maldita, também no Centro da cidade.

“Essa data é emblemática. Todos os anos realizamos várias ações para lembrar da importância do tema, porém, sempre deve haver esta conscientização da população para a causa, e a informação é o principal caminho para isso”, disse o secretário estadual da Estado da Saúde, César Neves.

Entidades que participaram da caminhada:

1 - Opdm - Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2 - Instituto Buko Kaesemodel

3 - Cdls Brasil - Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange

4 - APRSW - Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5 - Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME - Atrofia Muscular Espinhal)

6 - APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil

7 - Projeto LIA, Lazer,  Inclusão e Acessibilidade

8 - ABSW - Associação Brasileira Síndrome de Wolfram

9 - ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10 - Abrami - Associação Brasileira de Miastenia

11 - ANPB - Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12- Associação Brasileira Smith Magenis

13 - APPAPEB - Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14 - Associação Brasileira de Porfirias - ABRAPO

15 - Annabra- Associação Nanismo Brasil                                                                                                                                                                                            

16- Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia

17 - APH - Associação Paranaense dos Hemofílicos

18 - FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

19 - ABC - Associação Brasileira de Cistinose

20 - GAMT - Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner