O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (27) o projeto Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local.

Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo. 

A cerimônia de lançamento contou com a presença da primeira-dama Luciana Saito Massa e aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas. 

“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí pra localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama. 

Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. “É o início de todo o processo. As pessoas que se identificam com um problema raro se cadastram pelo site e a partir dali o Tecpar faz o diagnóstico com análise dos cromossomos e, uma vez diagnosticado, a carteirinha é fornecida. O Estado cuida dessa informação, localiza a pessoa e da um tratamento para que ela melhore sua qualidade de vida”, afirmou.

Segundo o secretário estadual de Saúde, Cesar Neves, quanto mais informações reunidas, melhor será para desenvolver projetos cada vez mais eficazes para este público. “É um grande projeto, as pessoas com doenças raras vão deixar de ser invisíveis no Paraná. Agora vamos poder acessar rapidamente quem são esses pacientes e dimensionar o nível de atendimento que precisam”, disse.

A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado. 

Segundo Shirley Ordônio, representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a plataforma representa um avanço na luta em prol das pessoas diagnosticadas. “O Sidora é uma luta de muitos anos, agora que ele foi reestruturado, com maior qualidade e ainda com carteirinha, é maravilhoso, acho que vai ajudar muito. Precisamos realmente saber os dados concretos para que possamos ter políticas públicas mais efetivas”, ressaltou.

DIAGNÓSTICO – Durante o evento, o presidente do Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo. 

“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”, disse.

O objetivo será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.

Identificar marcadores de predisposição genética e metabólica dos paranaenses a partir de técnicas de inteligência artificial e ciência de dados também é o objetivo do Projeto Genomas Paraná, uma iniciativa inédita de pesquisa científica e tecnológica no Brasil, que pretende descrever o perfil genético e epidemiológico da população. As amostras biológicas serão coletadas entre cidadãos de Guarapuava e Foz do Iguaçu, nas regiões Centro-Sul e Oeste do Paraná.

DOENÇAS RARAS – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. 

Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

PRESENÇAS – Participaram do lançamento os secretários da Casa Civil, João Carlos Ortega, da Cultura, Luciana Casagrande, e do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni; as deputadas estaduais Maria Victoria e Cloara Pinheiro; a diretora de Atenção e Vigilância em Saúde, Maria Goretti David; a diretora-geral da Secretaria de Estado da Educação, Silvana Avelar; e Felipe Braga Cortês, diretor do Departamento de Política para Pessoa com Deficiência da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família.