Além de ações de conscientização e ampliação do acesso ao diagnóstico, o governo estadual oferece tratamento especializado para portadores de anemia falciforme e talassemia, doenças raras do sangue. Os pacientes são assistidos no ambulatório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), local de referência no Estado.

Contando com uma abordagem multidisciplinar, o Hemepar reúne profissionais qualificados e equipamentos de última geração para garantir o cuidado adequado aos pacientes. Atualmente, o ambulatório realiza uma média de 450 consultas por mês, contando com cerca de 90 pacientes transfusionais, o que demanda aproximadamente 140 bolsas de sangue.

“Temos investido no tratamento de doenças raras, e o trabalho realizado pelo Hemepar é mais um exemplo da sensibilidade do Governo do Estado. Estes pacientes necessitam de um acompanhamento próximo, que garanta o atendimento e maximize a qualidade de vida”, diz o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.

A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada pela deformação dos glóbulos vermelhos, que passam a assumir uma forma semelhante a de foice. Isso afeta a circulação sanguínea, podendo causar dor crônica, danos aos órgãos e aumentar o risco de complicações graves. Já a talassemia é uma desordem genética que afeta a produção de globinas, proteínas responsáveis pelo transporte do oxigênio no sangue. Essa condição pode levar a anemia grave e outros problemas de saúde.
 

ATENDIMENTO – No ambulatório do Hemepar os pacientes têm acesso a consultas médicas regulares, uma vez que, em casos mais severos, o tratamento exige uma reposição sanguínea mensal para ambas as doenças. Eles também recebem gratuitamente medicamentos de alto custo. De acordo com a diretora do Hemepar, Liana Labres de Souza, a transfusão requer um trabalho alinhado entre diversos setores da unidade para garantir o sucesso do atendimento.

“Os procedimentos do ambulatório demandam um longo processo, que vai desde a capacitação de profissionais até a imunofenotipagem de doadores. Por isso, mantemos sempre um sistema de trabalho organizado e que permita acesso a bolsas de sangue nas datas estipuladas, preservando a qualidade de vida dos pacientes”, explicou a diretora.
 

MELHORA – Devair Leite Rodrigues, de 57 anos, foi diagnosticado com anemia falciforme aos 3 anos de idade e, desde então, faz transfusão regular mensal, com uso de medicação de alto custo (Hidroxiuréia e Deferasirox). Hoje, recebe em média de três a quatro bolsas de concentrado de hemácias filtrada e fenotipada. Para essa operação, são necessários cinco doadores mensais.
 

“Desde que comecei o tratamento aqui no Hemepar, tive uma grande melhora em minha saúde. Sem essa transfusão, nossa qualidade de vida se torna muito precária, por isso é muito importante ter o acesso a estes serviços”, avaliou.

O Hemepar também desempenha um papel importante na promoção da pesquisa e do desenvolvimento científico relacionados à anemia falciforme, colaborando com pesquisadores para aprimorar os conhecimentos sobre a doença.

Vilmar Matos Camargo, pai da paciente Vanessa, de 15 anos, destacou o papel dos doadores. “Agradecemos não somente ao Hemepar, mas também a todas as pessoas que doam o sangue utilizado no tratamento da minha filha, que é portadora de anemia falciforme. Esse atendimento é fundamental para a formação dela”, reforçou.
 

DIAGNÓSTICO – Além do acompanhamento, o Paraná também investe no diagnóstico precoce da doença falciforme. Sua identificação ocorre durante a triagem neonatal, com o Teste do Pezinho. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é o centro de referência e a única instituição credenciada junto à Secretaria da Saúde do Paraná para a realização do teste.

Nos últimos dois anos foram realizados mais de 1,9 milhão de testes em 325.341 recém-nascidos, uma média de 13,5 mil exames por mês. Existem 2.552 postos de coleta no Estado e, em 2022, cem por cento dos nascidos vivos passaram pela triagem. As Unidades Básicas de Saúde garantem ainda a cobertura total para os bebês que nascem de parto domiciliar e nas casas de detenção. Neste período foram detectadas 216 crianças com uma das seis doenças que fazem parte do exame, que receberam tratamento no tempo oportuno.